Stramt leppe- og tungebånd

Her stod jeg på kontoret hennes og fortalte henne at noe var galt med barnet mitt og hun ignorerte meg.

Vår lille mini kom til verden i november 2016. Til tross for tåka man er i rett etter man har født så husker jeg smertene da hun først koblet seg på puppen for å die. Jordmor ga veiledning, men smertene var like ille.

«Det går seg til» tenkte jeg, men på dag 3 etter fødsel gråt jeg av smertene når jeg la henne til. Jeg begynt å grue meg til å amme henne og jeg hatet at dette laget et skår i gleden over det å være nybakt mamma. Jordmor hjalp meg med andre ammestillinger for å avlaste og sa “du kan ikke forvente å ikke kjenne noen ting nå i starten”. Det hørtes jo logisk ut, men det gnagde i bakhodet (og på brystvortene) at noe ikke stemte. Jeg er derimot sta og vi ammet videre. Tvillingstilling og ny ammepute og etter ca. 14 dager var smertene på et nivå som jeg trodde jeg kanskje skulle klare å holde ut med. Kanskje. For det var ikke barnemat, altså.

Flattrykte brystvorter, store sprekker og reynaudlignende symptomene. Brystvortene mine brant hele tiden. I dusjen måtte jeg holde for de når jeg stod under vannstrålen, for det gjorde så vondt bare å kjenne vannet renne over de. Jeg hadde konstant tette melkeganger, ømme og flammerøde områder på puppene som måtte maseres ut. Attpåtil vil hun die hele tiden. Konstant. «Hva gjør jeg feil?», tenkte jeg.

Her stod jeg på kontoret hennes og fortalte henne at noe var galt med barnet mitt og hun ignorerte meg.

Det var rundt denne tiden (ca. 2 uker etter fødsel) at minis problemer skulle begynne å melde seg. Fra å ha bæsjet hver dag stoppet nå bleiene opp. Hun fikk så vondt, masse luft i magen. Det kom bare en liten bleie hver 10-14 da til tross for at hun spiste og spiste og spiste. Bæsjen var ikke som normal morsmelksbæsj. Den var tjukk og stiv og hun trykket og strevet for å få den ut, og hun gulpet. Herregud som hun gulpet! Det ble til slutt så ille at det begynte å hindre oss fra å dra noe sted fordi hun spydde seg helt ned hele tiden. På natten fikk hun heller ikke sove, hun var konstant klissvåt og sutret og klagde seg gjennom natta. Etter mye eksperimentering fant vi ut av hun klarte å sove litt hvis hun lå på siden med hodet høyt på armen min. Og sånn “sov” vi mens jeg prøvde å ignorere den begynnende senebetennelsen i skuldra mi. Jeg hadde vært mye i kontakt med helsesøster ila denne tiden, men fikk hele tiden beskjed om at det var normalt. På 6 ukers kontrollen ble vi blankt avfeid av legen når vi tok opp gulpinga og hun skjønte ikke hvorfor vi maste om den bæsjen. Kunne vi ikke bare gi flaske med malt? Jeg kjente på et raseri jeg aldri har vært borti før. Her stod jeg på kontoret hennes og fortalte henne at noe var galt med barnet mitt og hun ignorerte meg. Jeg sa det jeg mente om behandlingen til helsesøster etter legekontrollen og hun ba oss ta kontakt med fastlege. Som sagt, så gjort og vi fikk faktisk henvisning til barnelege.

Han kalte det trendy, men jeg tvang han til å sjekke. Det var i følge han helt fint….

På denne tiden brukte jeg all den tiden jeg hadde til rådighet med å forsøke å google meg fram til hva som feilet barnet vårt. Hun hadde begynt å skrike under ammingene og byttet hele tiden mellom hvert bryst og drakk kun på utdrivinga. Hun lå spent som en bue mens hun drakk og slapp taket og hylte hver gang melka stoppa. Jeg meldte meg inn i facebookgrupper over en lav sko og en dag var den noen som postet symptomoversikten for stramt tungebånd i en av gruppene. Herregud, tenkte jeg. Dette er jo oss. Denne informasjonen hadde jeg ikke funnet noe annet sted. Jeg meldte meg inn i gruppa og ble rådet til å ta kontakt med noen som kunne vurdere tungebåndet. Skulle vi vente på timen hos barnelegen eller skulle vi bestille privat? Jeg var usikker. Jeg prøvde å løfte tunga hennes sånn som instruksjonsbildene viste. Tunga kom ikke opp mer enn noen mm. Vi bestilte time privat 2 uker senere. Som tilfeldighetene ville ha seg, så ringte barnelegen og tilbød oss en avbestilt time uka før vi hadde den private timen. Vi takket ja. Han brydde seg ikke noe om problemene med forstoppelsen og fnøs da jeg nevnte tungebåndet. Han kalte det trendy, men jeg tvang han til å sjekke. Det var i følge han helt fint. Jeg hadde mine tvil. Uka etter fikk vi konstantert og klippet stramt tungebånd hos en privat lege og her kunne vår historie ha endt godt hvis det faktisk hadde vært for at vi hadde fått et fullstendig klipp med full frigjøring av tunga. I ettertid har vi skjønt at det gjorde vi ikke. Amminga ble *litt* bedre rett etter klippet, de tette melkegangene forsvant og hun stoppet heldigvis med den unormale gulpinga. Men det grodde igjen nesten umiddelbart og vi var tilbake igjen 1 mnd senere og det ble klippet på nytt. Et bedre klipp, men heller ikke dette holdt seg åpent. Det grodde imidelertid ikke like ille som første gang, og vi klarte å amme videre, men det var på ingen måte smertefritt. Noe av det jeg kjenner jeg blir rasende over å tenke på er at vi fortalte jo dette på kontrollen etter klipp nr 2. Jeg sa at det må ha grodd, men fikk beskjed om at det kunne ikke være mye og det så bra ut. Jeg tok også opp problemene med forstoppelse, men ble avfeid også der. Jeg blir så sinna at tårene spretter når jeg tenker på det. Så vi slet oss videre med vond amming og manglende bæsjing og dårlig soving og visste ikke helt hvor det skulle ende. I mai 2017 klarte jeg endelig å lete opp en kiropraktor i området her som kunne noe om tungebånd og fikk bestilt time hos henne. Det å komme til henne var som å komme til himmelen for en sliten mamma. Hun roste og berømmet innsatsen, støttet amminga og ga meg troen på at det var en vei ut av marerittet.

kunne virkelig dette tungebåndet gi så store plager som hun hadde?

Mini var stram fra topp til tå og hun satt i gang å jobbe med henne. Sugetaket ble litt bedre, smertene bittelitt mindre og mini sov litt bedre om natta. Hun var vår redningskvinne og jeg kan ikke få takket henne nok. Men dessverre varte ikke bedringene og etter en periode snudde det helt og hverdagen som hadde vært så tung fra før av ble et svart mareritt. Mini som nå hvertfall hadde sovet 1-2 timer, kanskje 3 timer innimellom på natta begynte å våkne hvert 20-90 minutt. Hun skrek og skrek og skrek. Hylte som om hun ble mishandlet og stod i spent bro i senga. Vi hadde kommet i gang med fast føde og hun var blitt enda mer forstoppet.

Jeg prøvde å få hjelp hos fastlegevikar og ble nesten avvist igjen, men skrek og kranglet meg til resept på et avføringsmiddel for noen uker. Ikke lenge etter begynte raserianfallene ved måltider og vansker med å få henne til å spise selv om hun i starten hadde vist stor interesse for mat og spising. Men hva var normalen for en 6-7 mnd gammel baby egentlig? Vi var så i tvil, men de store søvnproblemene, sulten baby som ikke vil spise, forstoppelse og hele tiden tilbakevende nakkestivhet gjorde at mistanken om stille refluks vokste. Vi hørte jo at hun gulpet og svelget hele dagen. (I ettertid vet vi jo at refluks forårsaker forstoppelse, selv hos fullammede barn, men det var ingen som trodde på oss når vi prøvde å få hjelp.) Da mannen gikk i ferie i juli kræsjet jeg helt. Jeg hadde holdt meg flytende på et vis til da, men det sa bare stopp. Ekstrem søvnmangel, vond amming, misfornøyd baby på dagen som ikke ville spise, som skrek bare noen andre enn oss så på henne, og som tilbrakte store deler av dagen i bæresjal hadde tatt meg igjen. Jeg tok fortsatt alle nettene fordi hun ble hysterisk og skrek til hun nesten ble bevisstløs hvis ikke hun fikk tilgang til mamma og pupp, men mannen måtte ta henne på dagtid mens jeg prøvde å hente meg inn noe. Vi ble henvist til sykehuset, men fikk et brev om at vi skulle få et nytt brev om ca. 2 mnd som visstnok skulle inneholde en innkalling til time. ca. 2 MÅNEDER? Det kunne like gjerne vært ca. 2 ÅR. Mannen krølla sammen brevet til en hard kule og kylte den på tvers av rommet mens røyken stod ut av øra hans. Jeg lå i fosterstilling på badet og gråt og skalv. Dette gikk ikke. Vi sendte mail til en privat barnelege som virkelig kan stramt tungebånd og beskrev situasjonen. Og hallelujah for en mail vi fikk tilbake! Hun forstod alvoret i situasjonen mer enn vi gjorde, tror jeg. Og hun klarte å få klemt oss inn på en time ila 14 dager selv om det var starten på august og fortsatt ferietid. På timen ble det konstantert at tungebåndet fortsatt var stramt, men både mannen og jeg steilet ved tanken på å klippe igjen. Vi hadde jo måttet tøye 9 uker sammenhengende sist og vi var omtrent traumatisert etter hele greia. Vi klarte ikke tanken på å skulle gjennomføre det igjen. kunne virkelig dette tungebåndet gi så store plager som hun hadde?

Det var mye syreplager i mannens familie fra før av. Vi tvilte så fælt. Så vi startet på den lange veien med å skulle finne medisiner for det vi nå var sikre på at var kraftig refluks, sannsynligvis med øsofagitt på det tidspunktet. Og det har vært en lang vei. Heldigvis førte oppstart av medisiner til at hun begynte å spise igjen og gikk tilbake til å sove 1-3 timer sammenhengende, og det var et stort lys i hverdagen. Jeg ble også sykmeldt og både mannen og jeg var hjemme hele den tiden han hadde permisjon. Vi hanglet oss videre, men det var godt å få bekreftet refluksdiagnosen og være i gang med medisinutprøving. Men veien ble lang og symptomene vedvarte. Forstoppelsen ble verre og vi la til, byttet ut og trakk fra medisiner for å finne ut hvordan hun kunne få det best. På tampen av året hadde vi begynt å snakke om tungebåndsklipp igjen. Jeg og mannen ville klippe våre stramme tungebånd også og vi pratet derfor om å dra utenlands fordi det var så få i Norge som klippet voksne.

Jeg var helt kvalm og grua meg, men det gikk kjempefint.

Det var vanskelig å ta avgjørelsen, men med et barn som var konstant forstoppa, plaga av refluksen og som brukte aktivitet for å avlede seg fra smertene så var situasjonen helt uutholdelig i lengden. Hun var helt hyperaktiv, gulpet konstant og sov dårlig. Jeg hadde begynt å legge merke til at hun svelget voldsomt mye luft når hun spiste og drakk som hun gikk og “gulpet på” dagen lang. Vi følte ikke vi kunne utsette det lenger. Så avgjørelsen ble tatt og i mars i år reiste vi nedover til Nederland for å klippe. Jeg var helt kvalm og grua meg, men det gikk kjempefint. Lite gråt og blid unge noen minutter etter klipp. Amminga ble bedre med en gang, til min store overraskelse, og jeg var så spent når jeg ga henne koppen med vann og holdt pusten og lytta mens hun drakk. Helt stille. Ingen luftsvelging. Jeg gråt nesten av glede. 4 dager etter klipp kutta vi ut movicolen. Ungen måtte i badekaret etter hver bæsjebleie. Fordøyelsen som aldri hadde fungert gjorde nå ikke noe annet enn å fungere. Vi kutta ut den ene refluksmedisina samtidig og ventet spent på å se hva som kom til å skje. Vi hadde forsøkt nedtrapping på medisinene bare et par uker før vi dro med oppblussing av sympomer som resultat. Nå skjedde…ingenting. Ingen forverring av refluksen. Og sånn er det fortsatt. Gulpinga har stort sett stoppet. Hun har roet seg ned, hyperaktiviteten stoppet opp og vi har virkelig fått et helt nytt barn. Fra store syre- og fordøyelsesplager og masse smerter til, vel, det stikk motsatte. Vi har enda ikke kuttet ut den siste medisina, men håper vi skal få til det ila av sommeren.

Tøyeperioden var vanskelig. Vi regna med at vi ikke kom til å få et optimalt resultat. Hun hadde 12 tenner og brukte de flittig for å slippe tøying, og hun startet på et nytt tannframbrudd bare noen uker inn i denne perioden. I tillegg ble hun forkjøla og hun falt og slo skall av begga fortenna så vi måtte til tannlegen. Ikke akkurat optimalt for en slik periode, men vi har kommet ut på andre siden med bedre løft i tunga, selv om det teknisk sett fortsatt er stramt. Hun sov veldig bra de første ukene etter klipp, men siden hun fortsatt er midt i et stort og langvarig tannframbrudd, så varierer sovinga litt, men er fortsatt mye bedre enn før klipp.

For oss har virkelig et godt og fullstendig klipp kombinert med riktig bodywork og tøyemetode løst mange store problemer. Jeg har grått så mange tårer og sittet oppe så mange fortvilte netter og lurt på når helvetet skal ta slutt. Jeg har skreket og kastet ting og ligget på baderomsgulvet å grått og lurt på hvordan vi skal klare å komme oss gjennom dette. Jeg tror ingen som ikke har opplevd det selv kan forstå hva det går ut på. Stramt tungebånd, kronisk forstoppelse, stille refluks, søvnmangel, spisevegring. Og 16 mnd med såre brystvorter. En unge som aldri vil ha noe annet enn mamma, pappa og pupp. Å si at det har vært tøft er århundres underdrivelse. Det er vanskelig å ikke være bitter. All den lidelsen den lille familien vår kunne vært spart. Vi prøver å se framover, glede oss over å være en vanlig familie som ikke må planlegge for medisiner og måltider hver gang man skal ut av døra. Men det er vanskelig å ikke la tankene vandre når jeg ligger i senga om kvelden og tenker hvisomatter dersomatter og fordeler skyld hit og dit mens jeg tenker på alt som kunne vært unngått.

Vi opplevde en helt enorm uvilje til å tro på at det kan feile spedbarn noe fra det helsepersonellet vi var i kontakt med og en helt skandaløs bagatellisering av et lite barns store sykdomsplager.

Jeg tør ikke tenke på hvor vi hadde vært i dag hvis ikke det hadde vært for ildsjelene som driver støttegruppa på facebook og synes det er helt sykt at man får mer hjelp i en slik gruppe enn noe annet sted i helsevesenet. Vi opplevde en helt enorm uvilje til å tro på at det kan feile spedbarn noe fra det helsepersonellet vi var i kontakt med og en helt skandaløs bagatellisering av et lite barns store sykdomsplager. Vi ble i stor grad møtt med hevede øyenbryn når vi forklarte problemene som kan oppstå med stramt tungebånd og håper at kunnskapen om dette snart når fram til de som er på “frontlinja” og tar seg av foreldre og baby.

-Anonym

Det var en påkjenning og tøff start på livet til vår datter

Allerede samme dag som hun ble født, mistenkte jeg at noe var feil.

Jeg var så innstilt på å amme denne gangen, siden det ikke gikk med storebror for 3 år siden, så hadde lest og googlet masse.

Da lillemor hadde mange symptomer – åpnet ikke munnen så mye, mistet tanket fort, var helt stiv i kroppen, svelget mye luft, satte melk i halsen ol, så nevnte jeg dette med stramt tungebånd til barnelegen som var innom for den vanlige sjekken etter fødsel. Fikk til svar at det ikke var stramt.

I 10 dager prøvde vi å få til å amme, men hun gråt mye og var generelt urolig under måltidene, vi hørte hun svelget ekstra etter mat og noen ganger kom det gulp. Brystvorten min var leppestift formet etter amming. Vi fikk ammehjelp på sykehuset og sykepleier sa «ja det er stramt, men ikke nok til at barnelegen vil gjøre noe med det».

Siden har jeg lært at det er ikke noe som heter litt stramt. Det er stramt eller så er det ikke stramt. Ferdig med den saken

Den dagen sluttet jeg å amme, og de første 4 dagene håndmelket jeg meg og ga lillemor på flaske. Hun fikk også nå smokk, men hun fikk ikke tak på noen før hun var 7 uker, da gikk det med en type i 6mnd+.

Da hun ikke ble noe bedre av hverken gulping, gråting og stivhet under mating, startet vi med melkefri mme, Althera, da bror var melkeintolerant.

Fortsatt ingen bedring og vi hørte hun svelget mye ekstra døgnet rundt – vi så gulp i munnen, men hun svelget det igjen. Ett par ganger kom det sprutgulp også. Hun nektet å ligge flatt. Hun fikk totalt panikk under måltidene, smokken på flaska snurret bare rundt i munnen og flere forskjellige merker ble prøvd ut, hun laget mye klikklyder under mating og virket veldig sulten og ivrig, men drakk veldig lite. Mye rant også ut igjen. Nå var hun 6-7 uker og vi brukte 24t på å få i henne de anbefalte 500ml.

Etter hvert måltid var hun gjennomvåt av svette, helt utmattet da hun spente hele kroppen (hun spente seg fra stortåa til hode), etter 20ml fikk hun det vi syns så ut som angst/panikk og gråt krakilskt.

*Slik så hun ut etter å ha kjempet seg igjennom et måltid*

Vi var gjentatte ganger på helsestasjonen, men de visste ikke hva det kunne være og ba oss kontakte kiropraktor i tilfelle det var låsninger etter en rask fødsel, og de henviste oss til barnelege på sykehus 1.

Vi var hos kiropraktor 3 ganger og hun hadde en liten låsning i nakken. Men kiropraktor påpekte at hun var stiv i hele kroppen og anbefalte oss å ta kontakt med lege eller sykehus den 3.gangen vi var der. Hun mistenkte refluks.

Vi var hos vikarierende barnelege som ville se det an en ukes tid, siden hun var god i vekt og fin form ellers.

…hun oss bli med til legen for akutt innleggelse på barneavdelingen.

4 dager etter vi var hos barnelege på sykehuset, reiste vi på helsestasjonen da vi selv følte vi ikke klarte dette mer. Der prøvde helsesøster å mate henne, etter en kort stund, ba hun oss bli med til legen for akutt innleggelse på barneavdelingen.

Vi ble akutt innlagt på sykehus Nr 2. Vi ble godt mottatt og det ble gjort grundige undersøkelser av lillemor. De sjekket hjerne, hjerte og mage med ultralyd, hun var på MR der de gå kontrastvæske i sonde fra svelget og fulgte det ned til tarmene, sjekk hos ønh-lege… Her gikk det fort og jeg husker ikke alt hun ble sjekket for.

De kunne fortelle meg at jeg hadde ei perfekt jente. Vi ble satt på hyporallergen mme og diagnosen refluks ble satt. Da de mistenkte sår på spiserøret pga refluksem, så fikk hun nedlagt en matsonde. Vi ble nå satt på gaviscon også.

Nettopp fått sonde, man ser tydelig skålformen i tungen — *Nettop fått innlagt sone, man ser tydelig en skålformet tunge.*

Pga feriestengt barneavd ble vi flyttet til sykehus nr3.

Her ble vi også godt mottatt og fikk egen fysioterapeut under måltidene for å se på samspill ol. Her startet vi opp med losec 10mg.

Ved flere tilfeller nevnte jeg stramt tungebånd, men ingen mente det var stramt, eller stramt nok til at det trengte ett klipp.

Etter 14 dager på sykehus ble vi sendt hjem med sonde, medisiner og hyporallergen mme.

Etter 14 dager var det godt å komme hjem. Sliten og litt utrygg mamma — *Etter 14 dager på sykehus var det godt å komme hje. Sliten og litt utrygg mamma.*

Vi hadde blitt enige med sykehuset at hun skulle få drikke det hun ville selv, resten skulle sondes. Desverre var det ikke mye hun orket å drikke selv, hun drakk mer i halv søvne/søvne enn på dagtid, men alikevel var det ikke nok hun fikk i seg selv.

Spiseteamet som kom hjem til oss, så ingen form for spisevegring og ba oss bare gi henne som før, og så sonde resten av måltidet.

Da vi startet opp med grøt, var det noe som buttet i mot skjeen inni munnen, og grøten kom fort ut igjen. Vi måte mate i vippestol, da kunne vi være heldige å få i henne en porsjon grøt en gang i blandt.

Hun sprutgulet fortsatt mye, gråt mye og vi brukte mye tid på dette med mat og sonding. Da hun drakk vann, ble det meste sølt ut igjen, virket som hun ikke klarte å svelge det.

Hun var tydelig utilpass, småsutret og utviklingen var tregere enn andre på hennes alder.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger vi måtte opp til sykehuset for å legge ned ny sonde da enten hun selv eller vi dro den ut ved uhell. Takk og lov at vi har besteforeldre i nærheten som stilte opp og tok storebror da vi plutselig måtte dra.

En søndag hun dro ut sonden sin, spurte vi om vi kunne prøve uten sonde til vi skulle på kontroll på mandag. Det ble godkjent og da vi komtil kontrolltimen på mandag var både spiseteam og lege der, og vi ble enige om at nå var tiden inne til at hun selv måtte få prøve seg noen dager.

I 5 dager var hun uten sonde, i 4 av de hadde hun nesten helt tørre bleier. Vannet hun fikk randt bare ut igjen som vanlig, samme med mme. Grøt, mos og brødskiver ble lurt inn på siden av munnen, og som vanlig falt mesteparten ut igjen, og hun gulper som vanlig.

Så på kvelden dag 5, ble vi enige om å legge ned ny sonde pga dehydrering… Hun hadde gått ned 200g.

Det er nå vi bestemmer oss for å søke hjelp andre steder, for vi forstår ikke hva som er grunnen for at den lille jenta vår som viser matglede, ikke får i seg tørt og vått.

Hun hadde ingen tegn på sykdom eller refluks disse dagene, ikke i dagene etter heller.

3uker før klipp — *3 uker før klipp. Tydelig stresset og bekymret blikk under matingen*

Vi filmer der vi viser tungebånd og leppebånd, og legger filmen ut i gruppen «Norsk støttegruppe for stramt tunge/leppebånd» på k.

Her er det flere som kommenterer at det er tydelig stramt og de anbefaler oss å klippe hos en av de som kan dette i Norge. Det nærmeste klippet ikke da barn over 6mnd, så vi kaster oss rundt og får bestilt time, fly og overnatting.

Legen ser på henne og sier at her var det ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd

Den 14.des 2016 møter vi spent opp til timen. Lillemor har spist litt selv, så mye er gitt i sonden denne dagen også. Her møter vi en god og varm lege som tar seg tid til å lytte på vår historie.

Legen ser på henne og sier at her var det ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd og leppebånd, og klipper begge deler. Legen mener at lillemor har hatt kvelningsfølelse siden fødsel pga dette.

2 timer etter klipp spiser hun for første gang selv opp hele flaska på 180ml, uten klikklyder, uten en bekk av melk som renner fra munnviken, uten at hun svelger feil og får mye luft i magen. Helt uten å spenne seg og gråte, går altså hele flaska ned uten problemer og hun sovner rolig.

Igjennom hvert måltid hele natten drikker hun tilfreds.

Til frokost på morgenen spiste hun for første gang ett halvt rundstykke uten å miste noe ut igjen. Vi ser nå at hun spiser med ett stort smil og en stolthet vi ikke har sett maken til. Hun virkelig koser seg og nyter maten, lager koselyder for første gang da hun spiser.

Denne morgenen bestemte vi oss for at nå skulle vi ikke sonde mer og heller ikke gi refluksmedisin, og det gjorde vi ikke heller!

Første uken gikk hun ned 100g, så gikk hun opp 60g uken etter og uken etter der igjen.

*3 uker etter klipp, man ser tydelig forskjell og hun er langt mer tilfreds og rolig*

Utviklingen skjøt i været. Det kom mange flere lyder, hun begynte å krabbe og reise seg osv.

I mars 2017 ble hun syk og fikk høy feber og utrolig slapp, sov omtrent døgnet rundt i 3 dager. Så fikk hun omgangssyke i nesten 14 dager på dag 4. Men tross sykdom og væsketap over lang tid, så klarte hun å få i seg nok mat og væske til å ikke bli dehydrert. Vi veiet henne jevnlig på helsestasjonen, og hun gikk ned 800g. Men da hun ble frisk igjen gikk hun opp over 1kg på ei uke!

Så da spurte vi legene… hva som var forskjellen på perioden fra fødsel til klippet den v14.des, og fra 14.des og frem til dags dato?

Vi ser ikke noe annet som har skjedd, enn at det ble klippet ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd dem 14.des.

Vi ser tydelig at stressnivået rundt mat er borte og hun har ingen problemer med å spise selv, hun spiser alt hun blir tilbudt. Det eneste som tok lang tid å få henne til å spise var most mat – det brakte nok frem kvelningsfølelse ol.

Vi ser at ansiktet ble anderledes, hun fikk ett nytt blikk i øynene. Hun har ikke gulpet en dag siden klippet. Hun sover nå flatt og elsker å ligge på gulvet og tulle.

I dag er hun ei matglad og tilfreds jente på 2år.

Vi klarte å komme oss igjennom sammen, familien har bare blitt sterkere. Søskenkjærligheten de imellom er utrolig sterk

Silje S. Verket

Endelig ble jeg hørt

Jeg fødte min sønn i januar 2017. Jeg ante ingenting om ammeproblematikk da jeg startet min ammekarriere. Hadde alltid trodd at det bare var å legge gutten på puppen og amme i vei. Men dette skulle vise seg å være langt vanskeligere!

Det startet med sterke smerter under amming under mitt fødselsopphold på sykehuset. Jeg ante ingenting om tungebånd og spurte derfor ikke om det på sykehuset, siden jeg ikke visste hva det var. Jeg sa ifra til flere av de som bistod ifht ammesituasjoner at her må det være noe galt, det gjør helt forferdelig vondt! Blodspruten stod fra brystvortene mine på sykehuset, samtidig som tårene trillet. Jeg hadde aldri opplevd slik smerte før! Fikk for det første ekstremt dårlig oppfølging av amming under sykehuset. De hjalp meg å prøve å legge til, men det var fortsatt forferdelig vondt! Jeg gruet meg til hver eneste amming.

Det siste svaret jeg fikk før jeg dro fra føden, var bare: «Det er ikke alle som får til å amme og for mange så er dette en smertefull oppgave»!

Det de sa på sykehuset var at du får bare gi det litt tid, det tar litt tid før brystene blir vandt til amming. Uten noen som helst form for kunnskap trodde jeg så klart på dette. Det bedret seg ingenting i løpet av de første dagene. Det siste svaret jeg fikk før jeg dro fra føden, var bare: «Det er ikke alle som får til å amme og for mange så er dette en smertefull oppgave»!

Jeg dro fra føden rimelig fortvilet. Da jeg kom hjem og fikk hjemmebesøk fra jordmor tok jeg opp problemene med henne. Hun prøvde også å legge til, men nevnte aldri noe om noe tungebånd. Jeg ble mer og mer frustrert og lei meg. Jeg ønsket jo ikke å gi opp! Jeg ville komme til bunns i dette og amme mitt barn!

Gutten min la jo så godt på seg, så da kunne det jo umulig være et problem

Det er en forferdelig følelse for en nybakt mor å grue seg til sitt eget barn våkner for pupp fordi det gjør så vondt! Jeg har grått uendelig mange tårer! Jeg søkte råd hos helsesøster uten hell. Gutten min la jo så godt på seg, så da kunne det jo umulig være et problem. Han kunne ligge opp til 2 timer på puppen i ett måltid! Jeg fikk forresten råd på sykehuset om å kunne prøve brystskjold, for å redusere smertene noe. Dette hjalp noe. Det var min eneste løsning for å i det hele tatt klare å holde ut! Dagene gikk og smertene ble ikke bedre. Fikk råd av helsesøster etterhvert om å evt prøve å pumpe litt for å øke produksjonen da det virket som puppene var litt tomme.

Dette skulle jeg aldri hørt på! Men uten kunnskaper selv, så stoler man jo på helsepersonell rundt seg. Dette endte opp i en helt ekstrem overproduksjon. Jeg hadde konstant sprengte bryster, bare jeg så min egen sønn så stod melkespruten, han druknet i melk under hvert måltid og svelget feil flere ganger.

Fikk etterhvert tips via Facebook om å melde meg inn i ammehjelpsgruppen på Facebook. Fikk her råd om å forsøke å minske melkemengden. Sønnen min var nå såpass gammel at produksjonen på en måte burde være stabil ifht han, så nedtrapping av mengde var en nødvendighet. Jeg kontaktet en ammehjelper som forsøkte å hjelpe meg med mine problemer. Problemene ble bare flere og flere før jeg fikk bukt med overproduksjonen.

Jeg hadde tre episoder med brystbetennelse, med ildrøde bryst, vanvittig smerter, feber på 40. Dette krevde tre besøk på legevakten med påfølgende langvarig antibiotikabehandling og skyhøy CRP. Jeg var skikkelig dårlig. Jeg ble etter siste besøk på legevakt henvist til ultralyd av brystene for å utelukke at det hadde dannet seg abcesser etter betennelsene. Men det hadde det heldigvis ikke, bare skikkelig betente bryster innvendig.

Dette var ikke de eneste problemene. Jeg slet etterhvert med sterk reynaulds. Det var konstante smerter i brystene, og jeg gjorde alle tiltakene ifht reynaulds uten effekt. Jeg fikk også etterhvert konstatert soppinfeksjon på brystene. Jeg gikk til min daværende fastlege med dette problemet og hun ga meg behandling med canesten. Hun ga IKKE min sønn behandling for sopp. Hun sa så lenge han ikke hadde symptomer på sopp, var det ikke nødvendig med behandling for han. Har etterhvert skjønt at dette var helt feil, begge skal ha behandling uansett. Gikk flere ganger til min fastlege med alle ammeproblemer men uten hjelp å få. Det eneste hun snakket om var at hun nesten forlangte at jeg skulle slutte å amme min sønn for dette gikk ikke! Jeg sa at det var uakuelt.

Ingen hadde hittil nevnt tungebånd! Jeg fikk etterhvert tips på ammehjelpen sine sider om noen hadde sjekket tungebånd, det bakre tungebåndet. Fikk min helsesøster, samt lege til å sjekke, men alle sa det var fint! Jeg snakket om det bakre tungebåndet, men de sa det kun fantes en del av tungebåndet og at det ikke var noe som het bakre tungebånd! Jeg kjente nå på en ekstremt frustrasjon og fortvilelse! Fikk etterhvert en time hos en turnuslege, som henviste meg til barnelege for vurdering av tungebånd på litt lokale sykehus. Hun visste heller ingenting om bakre tungebånd og sjekket tungebåndet og mente det var fint. Hun sa at hun så ikke noe tungebånd slik at her er det ikke noe å klippe uansett. Har etterhvert fått kunnskap om at min sønn hadde grad 4 av stramt tungebånd, og da er det ingen streng til stedet men stramt bak slimhinnen! Hun hadde en tidligere kollega som hun heldigvis henviste meg videre til. En privatklinikk på østlandet, anbefalte meg å ta kontakt med henne for tips/vurdering. Dette gjorde jeg og fikk en time.

Dagene hadde nå gått og min sønn var 4 mnd, hadde hatt alle disse probleme i lang tid nå! Vi kom til legen rimelig frustrerte, sprengte bryster, med reynaulds og sopp, samt en ekstremt overproduksjon! Hun sa at han her har klart et stramt bakre tungebånd og forteller at en baby skal ha ca 12-14 mm fri tungespiss(lite forbehold om at jeg husker riktig), og min sønn hadde nesten 2 mm! Det ble klipp på dagen. En overveldende opplevelse, men samtidig ble jeg lettet over at noen endelig hørte på meg, samt fant problemet!

Nå startet jobben! Måtte i tillegg klippe to ganger dagen vi klippet, for at det ikke var klippet nok første gangen. Vi var inne til flere kontroller,klippet måtte åpnes opp igjen, da han hadde veldig lett grokjøtt og det grodde fort. Vi utførte alle anbefalte tøyinger gjennom hele døgnet. Tøyet ekstra lenge pga dette. Fikk også en krem av legen for å forsøke å strekke tungebåndet litt ekstra. Fikk god ammeveiledning og råd.Jeg startet å jobbe med overproduksjonen. Fikk beskjed om at tungebåndet var skyld i alle mine problemer, også reynaulds, da min sønn hadde veldig dårlig sugetak.

Fikk langtidsbehandling med antibiotika for soppinfeksjon, samt medisin til sønnen min. Det tok tid, men det bedret seg og ble til slutt bra. Var hos ammeveileder på bekken og barn i forbindelse med gjentatte kiropraktorbehandlinger på min sønn, da han etter så lang tid med feil sugetak hadde det ført til ekstremt stram kjeve, nakke og ryggmuskulatur. Han hadde måtte kompensert mye for å få ut melk. Var for senest 1 mnd siden til ny behandling av kiropraktor pga ettervirkninger og sønnen min er nå 15 mnd! Fikk etter lang tid bukt med min overproduksjon, tok 2 mnd før jeg hadde kontroll på den og hadde intervaller på opptil 15-16 timer med ammefri på ene brystet for at det skjedde noe med produksjonen.

Ammeproblemene ble etterhvert mindre og mindre, men det tok litt tid! Klipte ved 4 mnd og først ved 7-8 mnd kunne jeg si at vi endelig ammet smertefritt og helt uten problemer! Vi hadde kjempe oppfølging av legen og ammeveilederen!

Skulle det endelig være starten på at vi skulle kose oss med amming? Sønnen min begynte etterhvert å ha lengre intervaller mellom når han ammet, samt at han dieyt mer effektivt!

Hvorfor var det ingen som kunne hjelpe oss før? Hvorfor skulle det gå 7 mnd før jeg kunne si at jeg ammet smertefritt? Jeg er utrolig stolt av meg selv over at jeg faktisk fullammet til 6 mnd med disse problemene! Jeg nektet å gi opp og håpet om at det skulle bli bedre var alltid der! Jeg har full forståelse for folk som gir opp, men jeg er veldig glad for at jeg holdt ut! Slik at vi også kunne få den gode følelsen med amming! Selv om anbefalingene rundt meg var sterke om ammeslutt.

Vi koser oss fortsatt med amming morgen og kveld, og sønnen min er som sagt nå 15 mnd. Vi venter et barn til, og nå lover jeg at det blir sjekk av tungebånd så fort som mulig! Min nåværende helsesøster har fått all min informasjon om tungebåndsproblematikk og hun har henvist flere til utredning ifht dette privat samt startet på videreutdanning innen amming.

Jeg brenner sterkt for denne saken og er opptatt av at dette kommer frem i dagen! Håper historien min kan være til hjelp og motivasjon for andre

Mona Kampelien

Hva er bakre tungebånd?

Mange kommer fra legen og forteller at de har blitt ledd av fordi «det finnes jo ikke noe bakre tungebånd» eller «det finnes bare ett tungebånd, ikke et fremre og et bakre».

På engelsk heter det Anterior Tongue tie (grad 1 og 2) og posterior Tongue tie (grad 3 og 4). På norsk kan navnet «bakre tungebånd» lett misforstås. Et bedre ord hadde vært den bakre delen av tungebåndet, eller submukøst tungebånd.

Tungebåndet ser man best ved å plassere to fingre så langt inn under tungen man kommer på hver side av tungebåndet, for så å løfte opp som en gaffeltrøkk (slik som vist på bildet over). Det kan også gjøres med et intrument som kalles en grooved director og ser ut som en skje med et hakk i midten. Har ditt barn ikke blitt undersøkt på denne måten, kan man med sikkerhet si at undersøkelsen var mangelfull og dere bør få en ny vurdering.

Den typiske, og ukorrekte, måten å diagnostisere stramt tungebånd på er å se om baby kan stikke tungen ut av munnen slik at den kommer over gommene.

Mange tror at dersom barnet klarer å få tungen over gommene så er det ikke stramt, eventuelt ikke stramt nok. Dette er dessverre FEIL.

Det spiller ingen rolle hvor langt ut baby, barnet eller du kan stikke tungen ut. Det kan likevel være stramt! Optimalt sett skal man kunne heve både tungespiss og den midtre delen av tungen og la den hvile, uten anstrengelse, i ganen med munnen lukket.

Eksempel på stramt tungebånd type 4; også kalt stramt bakre, submukøst og posterior tungebånd

Stramt tungebånd type 4 er svært underdiagnostisert. Her er det ingen membran tilstede og man kan tydelig se at fronten og sidene, men ikke midten av tungen kan løftes. Se her for mer informasjon.

Det er viktig å vite at dersom det er stramt foran (type 1 og 2), vil det alltid være stramt submukøst, i den bakre delen av tungebåndet.

Posterior tungebånd, stramt bakre tungebånd eller submukøst tungebånd er altså en abnormal tilstedeværelse av kollagenfibre i den submukøse delen av tungen omgitt av en stram slimhinne. Ghaheri. Denne slimhinnen skal trekke seg tilbake i fosterstadiet, men for noen gjør det ikke det. Det kan skje i varierende grad; for noen gjenstår bare fibrene rett foran tungen, eller rett foran, i eller under slimhinnen.

Har baby nedsatt mobilitet (stramt bakre tungebånd) blir ammingen for de fleste vanskelig. Mor kan bli sår, baby kan være konstant urolig fordi hen ikke klarer å få i seg nok melk, på grunn av feil eller mangelfull stimulering av brystet når barnet dier kan mor oppleve at hun har lite melk (gjerne rundt 12 uker etter fødsel), baby kan miste vakuum flere ganger under økten (klassisk klikkelyd ved svelging) og dermed svelge masse luft som igjen kan gi både kolikksmerter og reflukssymptomer. Problemer med å svelge unna melken kan også forekomme og mange opplever at det renner melk i større eller mindre grad ut av munnviken. Dette gjelder ikke bare amming; de som flaskemater kan også oppleve mange av de samme symptomene hos baby.

Når barnet dier stimuleres kjevemusklatur. Sammen med det at tungen hviler på «the spot» og i resten av ganen vil ganen utvides og flates ut. Slik kan stramt tungebånd ikke bare gå ut over ammingen, men også hemme utviklingen av en bred og fin gane.

Kan de med stramt tungebånd stikke ut tungen? -JA!

Vi klarte det

Vår lille tulle hadde kolikk-symptomer, og jeg fikk tidlig brystbetennelse fordi hun ikke klarte tømme brystet, noe som endte i en antibiotikabehandling som igjen endte med sopp på brystene. Der satt jeg med over 40 i feber og en baby som ikke sluttet å gråte og bare ville ligge på puppen, med nipler så såre at jeg satt å bet tennene sammen mens tårene presset på hver gang jeg ammet.

Hver eneste gang var det ganske utmattende og håpløst å stadig høre fra fagfolk som jordmødre og helsesøstre at dette går seg til fordi ammetaket er bra nok. «Dette er en tilvenningssak». Uke etter uke.

Jeg oppsøkte en lege for å ta en titt på tungebåndet, men hun var mer opptatt av å fortelle meg: «sånn er det å ha barn» ang. kolikk-symptomene til frøkna.

Jeg ammet så mye jeg klarte, og så langt melkelageret holdt. Pga. brystbetennelse mistet jeg melken helt i det ene brystet, og pga. smerter ved amming grunnet sårhet og sopp måtte jeg ta litt ammepauser og heller gi flaske, som gjorde at melkeproduksjonen dabbet ennå mere av. Jeg pumpet så mye jeg fikk til, men med en baby som gråt 24/7 var det ikke enkelt.

Jeg prøvde ammeskjold, men uten så mye hell i bedring for noen av oss. Måtte gi mye mme for at frøkna skulle få i seg nok melk. Jeg rådførte meg flere ganger med helsestasjonen som var helt fantastiske og forståelsesfulle, men skjønte ikke så mye av hvorfor de heller.

Jeg hadde en magefølelse på at noe ikke stemte, og slo meg derfor ikke til ro med at: «det er bare sånn det er å ha barn». Jeg jobbet derfor på spreng for å prøve ut ulike ting. Verken kiropraktor og fysioterapaut fant noe, og heller ikke legen på helsestasjonen.

Jeg måtte selv finne ut av at stramt tungebånd var en faktisk greie, jeg ble medlem i gruppen «norsk støttegruppe for stramt leppe- og tungebånd» . Etter dette dro jeg nok en gang til helsestasjonen og spurte om stramt tungebånd. De visste ikke, kunne kanskje se litt sånn ut, men kompetansen deres lå ikke der, så de turte ikke si sikkert.

Jeg fikk en henvisning til øre, nese, hals – men tok rådet til Facebookgruppen der flertallet anbefalte meg å dra privat. Avbestilte timen hos øre, nese, hals og dro direkte til en privat klinikk i Oslo og fikk henne undersøkt og klippet på stedet. Fikk beskjed om at hun var et veldig godt eksempel på barn med ekstremt kort tungebånd, og at det var veldig rart ikke andre fagfolk så dette. Hun ønsket å ta bilde av tungebåndet til datteren min før og etter klippet for å bruke i undervisning, da hun var er tydelig eksempel.

Datteren min var bare 6 uker gammel når tungebåndet ble klippet, men disse 6 ukene føltes som en evighet for meg som nybakt, sliten, utmattet og utbrent mamma som ikke hadde sovet mange timene disse ukene.

Uker preget med barnehyl som skjærer i en mors hjerte, en mor som føler seg hjelpesløs mens ungen har det vondt (magesmerter/kolikk-symptomer). Uker preget med sykdom og brystrelaterte plager. Uker som skulle være så fine, starten på det beste som har hendt oss, som endte i en mors kamp om å følge magefølelsen fordi det var noe galt.

At jeg selv måtte finne ut hva som var galt for at lille ikke skulle ha vondt i magen lenger, og at vi kunne amme uten at tårene spruter gjør meg glad, men samtidig så er jo dette noe helsepersonell faktisk skal kunne.

Endelig kunne lille få sove den dyrebare søvnen som er så viktig for små barns utvikling og helse. jeg kunne endelig bli frisk, føle meg uthvilt til å ta meg av babyen min og sårene mine kunne endelig gro.

Etter klippet forandret alt seg. Bokstavelig talt sekundet etter klippet, da frøkna ble lagt til, var det ikke vondt å amme. For første gang lå hun ikke like urolig på puppen. For første gang var det en rolig, søvnig og mett baby som hektet seg av puppen.

Det tok noen få uker med bøying og tøying av tunge, hyppig amming og hjelp av hjelpebryst for å øke melkeproduksjonen. Vi kunne endelig slutte med morsmelkerstatning. Samtidig ble sårene mindre og mindre, og for hver dag som gikk ble kolikksymptomene redusert til de var helt borte.

Problemet før klipp var at lille svelget mer luft enn melk til tross for tilsynelatende riktig sugetak, grunnet det stramme tungebåndet. For første gang nøt vi ammestunden og magefølelsen min var en helt annen. Den var god.

Tiden etter et klipp beskrives av noen som mye jobb og vanskelig – og det skal jeg ikke legge skjul på at det er. Men for oss så var tiden etter så mye lettere, til tross for mye jobb. Det ble en helt annen tilværelse for oss alle. For lille frøkna vår, for meg som mamma, for pappaen som stod rådløs på sidelinjen og prøvde å hjelpe til etter beste evne – og for oss som familie.

Klippet ble redningen, og var svaret på magefølelsen min. Jeg er også veldig glad for at vi gjorde det privat, hos folk som visste hva de drev med, som har oppdatert kunnskap, slik at det ble utført korrekt med en gang. Såret etter klippet grodde fort, og jenta vår gikk fra å ha konstante magesmerter til å bli en glad, mett og blid baby.

Jeg fikk også beskjed på denne klinikken at stramt tungebånd kan være arvelig, og at jeg også har stramt. Mine foreldre ble fortalt av fagpersoner at jeg var en sta baby siden jeg ikke tok pupp fra første stund. Jeg lærte 26 år senere at det stramme tungebåndet er den mest sannsynlige grunnen til at min mor ikke kunne amme meg.

Jeg fikk aldri særlig med melk igjen på den puppen jeg fikk brystbetennelse i, men vi klarte å øke produksjonen nok på den andre slik at vi kunne fullamme. Nå er datteren vår 14 mnd. og ammer enda litt.

Alle rundt meg; fagpersoner på helsestasjonen, samboeren, familie og venner skjønte ikke at jeg holdt ut ammingen slik vi hadde det og hadde stor forståelse for om jeg ville kaste inn håndkle og kun gi mme.

Dette ville kanskje gjort ting bedre for min del, men det ville ikke hatt noe å si for frøkna da kolikkplagene ikke ville bedres av den grunn. Heller forverres da vi så at skrikene og smertene var høyere og større etter å ha fått mme. Jeg stod på mitt, og etter 6 uker med blod, svette og tårer fant vi ut av det – VI KLARTE DET!

Ane Bampton Karlsen

Heia Norge!

ICAP Toronto confrence

Det skjer heldigvis mye spennende innenfor dette utrolig spennende temaet!

Vi her i Norge er så heldige at Solveig Thorp Holmsen og Tine Greve skal sette Norge på kartet når det kommer til stramme tungebånd. Dette trener vi sårt.

Her er et lite utvalg av andre som skal delta samme med dem

http://www.icapprofessionals.com/

Hvordan ta bilde

Det kan være lurt å være to når bilde skal tas

Bildet under her viser hvordan det er lettest å ta bilder til evaluering av stramt leppe- og tungebånd for babyer. Når de blir eldre kan det gjøres på andre måter.

Symptomer

kjenner du igjen ett eller fler symptom. les videre

Kjenner du igjen ett eller fler symtom?

Det er viktig å si at mor eller barn trenger ikke ha alle symptomene, det holder med 1-2.

Og hva er egentlig symptom? Jeg leser om mange som sier ammingen går greit. Baby har litt dårlig tak, gulper litt… ja så sover hun/han lite, helst på meg. Jeg kan ikke legge han/hun ned. Jeg har sikkert bare sterk uttdrivning fordi baby kaster seg bakover eller det renner melk fra munnviken…men ammingen går greit altså!

Fra slik jeg ser det så er det allerede mange symptomer her. En baby med optimalt sugetak vil ikke suge ytterst på brystvorten og den vil ikke komme ut med leppestiftform etter barnet er ferdig med å die. En baby med optimalt sugetak vil ha mye av brystet i munnen, dypt i halsen. Hvor sterk utdrivnen er skal ikke ha noe å si, melken skal heller ikke være i munnen, den skal rett ned i halsen.

Om ammingen går greit. ja da ser jeg for meg en mor som støvesuger med ungen hengende på brystet fordi vakuumet er sterkt. Jeg selv vet faktisk ikke hvordan det er å amme et barn uten tungebånd, fordi begge mine hadde det.

Kjenner du igjen noen symptom?