Det var en påkjenning og tøff start på livet til vår datter

Allerede samme dag som hun ble født, mistenkte jeg at noe var feil.

Jeg var så innstilt på å amme denne gangen, siden det ikke gikk med storebror for 3 år siden, så hadde lest og googlet masse.

Da lillemor hadde mange symptomer – åpnet ikke munnen så mye, mistet tanket fort, var helt stiv i kroppen, svelget mye luft, satte melk i halsen ol, så nevnte jeg dette med stramt tungebånd til barnelegen som var innom for den vanlige sjekken etter fødsel. Fikk til svar at det ikke var stramt.

I 10 dager prøvde vi å få til å amme, men hun gråt mye og var generelt urolig under måltidene, vi hørte hun svelget ekstra etter mat og noen ganger kom det gulp. Brystvorten min var leppestift formet etter amming. Vi fikk ammehjelp på sykehuset og sykepleier sa «ja det er stramt, men ikke nok til at barnelegen vil gjøre noe med det».

Siden har jeg lært at det er ikke noe som heter litt stramt. Det er stramt eller så er det ikke stramt. Ferdig med den saken

Den dagen sluttet jeg å amme, og de første 4 dagene håndmelket jeg meg og ga lillemor på flaske. Hun fikk også nå smokk, men hun fikk ikke tak på noen før hun var 7 uker, da gikk det med en type i 6mnd+.

Da hun ikke ble noe bedre av hverken gulping, gråting og stivhet under mating, startet vi med melkefri mme, Althera, da bror var melkeintolerant.

Fortsatt ingen bedring og vi hørte hun svelget mye ekstra døgnet rundt – vi så gulp i munnen, men hun svelget det igjen. Ett par ganger kom det sprutgulp også. Hun nektet å ligge flatt. Hun fikk totalt panikk under måltidene, smokken på flaska snurret bare rundt i munnen og flere forskjellige merker ble prøvd ut, hun laget mye klikklyder under mating og virket veldig sulten og ivrig, men drakk veldig lite. Mye rant også ut igjen. Nå var hun 6-7 uker og vi brukte 24t på å få i henne de anbefalte 500ml.

Etter hvert måltid var hun gjennomvåt av svette, helt utmattet da hun spente hele kroppen (hun spente seg fra stortåa til hode), etter 20ml fikk hun det vi syns så ut som angst/panikk og gråt krakilskt.

Vi var gjentatte ganger på helsestasjonen, men de visste ikke hva det kunne være og ba oss kontakte kiropraktor i tilfelle det var låsninger etter en rask fødsel, og de henviste oss til barnelege på sykehus 1.

Vi var hos kiropraktor 3 ganger og hun hadde en liten låsning i nakken. Men kiropraktor påpekte at hun var stiv i hele kroppen og anbefalte oss å ta kontakt med lege eller sykehus den 3.gangen vi var der. Hun mistenkte refluks.

Vi var hos vikarierende barnelege som ville se det an en ukes tid, siden hun var god i vekt og fin form ellers.

…hun oss bli med til legen for akutt innleggelse på barneavdelingen.

4 dager etter vi var hos barnelege på sykehuset, reiste vi på helsestasjonen da vi selv følte vi ikke klarte dette mer. Der prøvde helsesøster å mate henne, etter en kort stund, ba hun oss bli med til legen for akutt innleggelse på barneavdelingen.

Vi ble akutt innlagt på sykehus Nr 2. Vi ble godt mottatt og det ble gjort grundige undersøkelser av lillemor. De sjekket hjerne, hjerte og mage med ultralyd, hun var på MR der de gå kontrastvæske i sonde fra svelget og fulgte det ned til tarmene, sjekk hos ønh-lege… Her gikk det fort og jeg husker ikke alt hun ble sjekket for.

De kunne fortelle meg at jeg hadde ei perfekt jente. Vi ble satt på hyporallergen mme og diagnosen refluks ble satt. Da de mistenkte sår på spiserøret pga refluksem, så fikk hun nedlagt en matsonde. Vi ble nå satt på gaviscon også.

Pga feriestengt barneavd ble vi flyttet til sykehus nr3.

Her ble vi også godt mottatt og fikk egen fysioterapeut under måltidene for å se på samspill ol. Her startet vi opp med losec 10mg.

Ved flere tilfeller nevnte jeg stramt tungebånd, men ingen mente det var stramt, eller stramt nok til at det trengte ett klipp.

Etter 14 dager på sykehus ble vi sendt hjem med sonde, medisiner og hyporallergen mme.

Vi hadde blitt enige med sykehuset at hun skulle få drikke det hun ville selv, resten skulle sondes. Desverre var det ikke mye hun orket å drikke selv, hun drakk mer i halv søvne/søvne enn på dagtid, men alikevel var det ikke nok hun fikk i seg selv.

Spiseteamet som kom hjem til oss, så ingen form for spisevegring og ba oss bare gi henne som før, og så sonde resten av måltidet.

Da vi startet opp med grøt, var det noe som buttet i mot skjeen inni munnen, og grøten kom fort ut igjen. Vi måte mate i vippestol, da kunne vi være heldige å få i henne en porsjon grøt en gang i blandt.

Hun sprutgulet fortsatt mye, gråt mye og vi brukte mye tid på dette med mat og sonding. Da hun drakk vann, ble det meste sølt ut igjen, virket som hun ikke klarte å svelge det.

Hun var tydelig utilpass, småsutret og utviklingen var tregere enn andre på hennes alder.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger vi måtte opp til sykehuset for å legge ned ny sonde da enten hun selv eller vi dro den ut ved uhell. Takk og lov at vi har besteforeldre i nærheten som stilte opp og tok storebror da vi plutselig måtte dra.

En søndag hun dro ut sonden sin, spurte vi om vi kunne prøve uten sonde til vi skulle på kontroll på mandag. Det ble godkjent og da vi komtil kontrolltimen på mandag var både spiseteam og lege der, og vi ble enige om at nå var tiden inne til at hun selv måtte få prøve seg noen dager.

I 5 dager var hun uten sonde, i 4 av de hadde hun nesten helt tørre bleier. Vannet hun fikk randt bare ut igjen som vanlig, samme med mme. Grøt, mos og brødskiver ble lurt inn på siden av munnen, og som vanlig falt mesteparten ut igjen, og hun gulper som vanlig.

Så på kvelden dag 5, ble vi enige om å legge ned ny sonde pga dehydrering… Hun hadde gått ned 200g.

Det er nå vi bestemmer oss for å søke hjelp andre steder, for vi forstår ikke hva som er grunnen for at den lille jenta vår som viser matglede, ikke får i seg tørt og vått.

Hun hadde ingen tegn på sykdom eller refluks disse dagene, ikke i dagene etter heller.

Vi filmer der vi viser tungebånd og leppebånd, og legger filmen ut i gruppen «Norsk støttegruppe for stramt tunge/leppebånd» på k.

Her er det flere som kommenterer at det er tydelig stramt og de anbefaler oss å klippe hos en av de som kan dette i Norge. Det nærmeste klippet ikke da barn over 6mnd, så vi kaster oss rundt og får bestilt time, fly og overnatting.

Legen ser på henne og sier at her var det ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd

Den 14.des 2016 møter vi spent opp til timen. Lillemor har spist litt selv, så mye er gitt i sonden denne dagen også. Her møter vi en god og varm lege som tar seg tid til å lytte på vår historie.

Legen ser på henne og sier at her var det ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd og leppebånd, og klipper begge deler. Legen mener at lillemor har hatt kvelningsfølelse siden fødsel pga dette.

2 timer etter klipp spiser hun for første gang selv opp hele flaska på 180ml, uten klikklyder, uten en bekk av melk som renner fra munnviken, uten at hun svelger feil og får mye luft i magen. Helt uten å spenne seg og gråte, går altså hele flaska ned uten problemer og hun sovner rolig.

Igjennom hvert måltid hele natten drikker hun tilfreds.

Til frokost på morgenen spiste hun for første gang ett halvt rundstykke uten å miste noe ut igjen. Vi ser nå at hun spiser med ett stort smil og en stolthet vi ikke har sett maken til. Hun virkelig koser seg og nyter maten, lager koselyder for første gang da hun spiser.

Denne morgenen bestemte vi oss for at nå skulle vi ikke sonde mer og heller ikke gi refluksmedisin, og det gjorde vi ikke heller!

Første uken gikk hun ned 100g, så gikk hun opp 60g uken etter og uken etter der igjen.

Utviklingen skjøt i været. Det kom mange flere lyder, hun begynte å krabbe og reise seg osv.

I mars 2017 ble hun syk og fikk høy feber og utrolig slapp, sov omtrent døgnet rundt i 3 dager. Så fikk hun omgangssyke i nesten 14 dager på dag 4. Men tross sykdom og væsketap over lang tid, så klarte hun å få i seg nok mat og væske til å ikke bli dehydrert. Vi veiet henne jevnlig på helsestasjonen, og hun gikk ned 800g. Men da hun ble frisk igjen gikk hun opp over 1kg på ei uke!

Så da spurte vi legene… hva som var forskjellen på perioden fra fødsel til klippet den v14.des, og fra 14.des og frem til dags dato?

Vi ser ikke noe annet som har skjedd, enn at det ble klippet ett ekstremt tykt og stramt bakre tungebånd dem 14.des.

Vi ser tydelig at stressnivået rundt mat er borte og hun har ingen problemer med å spise selv, hun spiser alt hun blir tilbudt. Det eneste som tok lang tid å få henne til å spise var most mat – det brakte nok frem kvelningsfølelse ol.

Vi ser at ansiktet ble anderledes, hun fikk ett nytt blikk i øynene. Hun har ikke gulpet en dag siden klippet. Hun sover nå flatt og elsker å ligge på gulvet og tulle.

I dag er hun ei matglad og tilfreds jente på 2år.

Vi klarte å komme oss igjennom sammen, familien har bare blitt sterkere. Søskenkjærligheten de imellom er utrolig sterk

Silje S. Verket