Vår lille mini kom til verden i november 2016. Til tross for tåka man er i rett etter man har født så husker jeg smertene da hun først koblet seg på puppen for å die. Jordmor ga veiledning, men smertene var like ille.
«Det går seg til» tenkte jeg, men på dag 3 etter fødsel gråt jeg av smertene når jeg la henne til. Jeg begynt å grue meg til å amme henne og jeg hatet at dette laget et skår i gleden over det å være nybakt mamma. Jordmor hjalp meg med andre ammestillinger for å avlaste og sa “du kan ikke forvente å ikke kjenne noen ting nå i starten”. Det hørtes jo logisk ut, men det gnagde i bakhodet (og på brystvortene) at noe ikke stemte. Jeg er derimot sta og vi ammet videre. Tvillingstilling og ny ammepute og etter ca. 14 dager var smertene på et nivå som jeg trodde jeg kanskje skulle klare å holde ut med. Kanskje. For det var ikke barnemat, altså.
Flattrykte brystvorter, store sprekker og reynaudlignende symptomene. Brystvortene mine brant hele tiden. I dusjen måtte jeg holde for de når jeg stod under vannstrålen, for det gjorde så vondt bare å kjenne vannet renne over de. Jeg hadde konstant tette melkeganger, ømme og flammerøde områder på puppene som måtte maseres ut. Attpåtil vil hun die hele tiden. Konstant. «Hva gjør jeg feil?», tenkte jeg.
Her stod jeg på kontoret hennes og fortalte henne at noe var galt med barnet mitt og hun ignorerte meg.
Det var rundt denne tiden (ca. 2 uker etter fødsel) at minis problemer skulle begynne å melde seg. Fra å ha bæsjet hver dag stoppet nå bleiene opp. Hun fikk så vondt, masse luft i magen. Det kom bare en liten bleie hver 10-14 da til tross for at hun spiste og spiste og spiste. Bæsjen var ikke som normal morsmelksbæsj. Den var tjukk og stiv og hun trykket og strevet for å få den ut, og hun gulpet. Herregud som hun gulpet! Det ble til slutt så ille at det begynte å hindre oss fra å dra noe sted fordi hun spydde seg helt ned hele tiden. På natten fikk hun heller ikke sove, hun var konstant klissvåt og sutret og klagde seg gjennom natta. Etter mye eksperimentering fant vi ut av hun klarte å sove litt hvis hun lå på siden med hodet høyt på armen min. Og sånn “sov” vi mens jeg prøvde å ignorere den begynnende senebetennelsen i skuldra mi. Jeg hadde vært mye i kontakt med helsesøster ila denne tiden, men fikk hele tiden beskjed om at det var normalt. På 6 ukers kontrollen ble vi blankt avfeid av legen når vi tok opp gulpinga og hun skjønte ikke hvorfor vi maste om den bæsjen. Kunne vi ikke bare gi flaske med malt? Jeg kjente på et raseri jeg aldri har vært borti før. Her stod jeg på kontoret hennes og fortalte henne at noe var galt med barnet mitt og hun ignorerte meg. Jeg sa det jeg mente om behandlingen til helsesøster etter legekontrollen og hun ba oss ta kontakt med fastlege. Som sagt, så gjort og vi fikk faktisk henvisning til barnelege.
Han kalte det trendy, men jeg tvang han til å sjekke. Det var i følge han helt fint….
På denne tiden brukte jeg all den tiden jeg hadde til rådighet med å forsøke å google meg fram til hva som feilet barnet vårt. Hun hadde begynt å skrike under ammingene og byttet hele tiden mellom hvert bryst og drakk kun på utdrivinga. Hun lå spent som en bue mens hun drakk og slapp taket og hylte hver gang melka stoppa. Jeg meldte meg inn i facebookgrupper over en lav sko og en dag var den noen som postet symptomoversikten for stramt tungebånd i en av gruppene. Herregud, tenkte jeg. Dette er jo oss. Denne informasjonen hadde jeg ikke funnet noe annet sted. Jeg meldte meg inn i gruppa og ble rådet til å ta kontakt med noen som kunne vurdere tungebåndet. Skulle vi vente på timen hos barnelegen eller skulle vi bestille privat? Jeg var usikker. Jeg prøvde å løfte tunga hennes sånn som instruksjonsbildene viste. Tunga kom ikke opp mer enn noen mm. Vi bestilte time privat 2 uker senere. Som tilfeldighetene ville ha seg, så ringte barnelegen og tilbød oss en avbestilt time uka før vi hadde den private timen. Vi takket ja. Han brydde seg ikke noe om problemene med forstoppelsen og fnøs da jeg nevnte tungebåndet. Han kalte det trendy, men jeg tvang han til å sjekke. Det var i følge han helt fint. Jeg hadde mine tvil. Uka etter fikk vi konstantert og klippet stramt tungebånd hos en privat lege og her kunne vår historie ha endt godt hvis det faktisk hadde vært for at vi hadde fått et fullstendig klipp med full frigjøring av tunga. I ettertid har vi skjønt at det gjorde vi ikke. Amminga ble *litt* bedre rett etter klippet, de tette melkegangene forsvant og hun stoppet heldigvis med den unormale gulpinga. Men det grodde igjen nesten umiddelbart og vi var tilbake igjen 1 mnd senere og det ble klippet på nytt. Et bedre klipp, men heller ikke dette holdt seg åpent. Det grodde imidelertid ikke like ille som første gang, og vi klarte å amme videre, men det var på ingen måte smertefritt. Noe av det jeg kjenner jeg blir rasende over å tenke på er at vi fortalte jo dette på kontrollen etter klipp nr 2. Jeg sa at det må ha grodd, men fikk beskjed om at det kunne ikke være mye og det så bra ut. Jeg tok også opp problemene med forstoppelse, men ble avfeid også der. Jeg blir så sinna at tårene spretter når jeg tenker på det. Så vi slet oss videre med vond amming og manglende bæsjing og dårlig soving og visste ikke helt hvor det skulle ende. I mai 2017 klarte jeg endelig å lete opp en kiropraktor i området her som kunne noe om tungebånd og fikk bestilt time hos henne. Det å komme til henne var som å komme til himmelen for en sliten mamma. Hun roste og berømmet innsatsen, støttet amminga og ga meg troen på at det var en vei ut av marerittet.
kunne virkelig dette tungebåndet gi så store plager som hun hadde?
Mini var stram fra topp til tå og hun satt i gang å jobbe med henne. Sugetaket ble litt bedre, smertene bittelitt mindre og mini sov litt bedre om natta. Hun var vår redningskvinne og jeg kan ikke få takket henne nok. Men dessverre varte ikke bedringene og etter en periode snudde det helt og hverdagen som hadde vært så tung fra før av ble et svart mareritt. Mini som nå hvertfall hadde sovet 1-2 timer, kanskje 3 timer innimellom på natta begynte å våkne hvert 20-90 minutt. Hun skrek og skrek og skrek. Hylte som om hun ble mishandlet og stod i spent bro i senga. Vi hadde kommet i gang med fast føde og hun var blitt enda mer forstoppet.
Jeg prøvde å få hjelp hos fastlegevikar og ble nesten avvist igjen, men skrek og kranglet meg til resept på et avføringsmiddel for noen uker. Ikke lenge etter begynte raserianfallene ved måltider og vansker med å få henne til å spise selv om hun i starten hadde vist stor interesse for mat og spising. Men hva var normalen for en 6-7 mnd gammel baby egentlig? Vi var så i tvil, men de store søvnproblemene, sulten baby som ikke vil spise, forstoppelse og hele tiden tilbakevende nakkestivhet gjorde at mistanken om stille refluks vokste. Vi hørte jo at hun gulpet og svelget hele dagen. (I ettertid vet vi jo at refluks forårsaker forstoppelse, selv hos fullammede barn, men det var ingen som trodde på oss når vi prøvde å få hjelp.) Da mannen gikk i ferie i juli kræsjet jeg helt. Jeg hadde holdt meg flytende på et vis til da, men det sa bare stopp. Ekstrem søvnmangel, vond amming, misfornøyd baby på dagen som ikke ville spise, som skrek bare noen andre enn oss så på henne, og som tilbrakte store deler av dagen i bæresjal hadde tatt meg igjen. Jeg tok fortsatt alle nettene fordi hun ble hysterisk og skrek til hun nesten ble bevisstløs hvis ikke hun fikk tilgang til mamma og pupp, men mannen måtte ta henne på dagtid mens jeg prøvde å hente meg inn noe. Vi ble henvist til sykehuset, men fikk et brev om at vi skulle få et nytt brev om ca. 2 mnd som visstnok skulle inneholde en innkalling til time. ca. 2 MÅNEDER? Det kunne like gjerne vært ca. 2 ÅR. Mannen krølla sammen brevet til en hard kule og kylte den på tvers av rommet mens røyken stod ut av øra hans. Jeg lå i fosterstilling på badet og gråt og skalv. Dette gikk ikke. Vi sendte mail til en privat barnelege som virkelig kan stramt tungebånd og beskrev situasjonen. Og hallelujah for en mail vi fikk tilbake! Hun forstod alvoret i situasjonen mer enn vi gjorde, tror jeg. Og hun klarte å få klemt oss inn på en time ila 14 dager selv om det var starten på august og fortsatt ferietid. På timen ble det konstantert at tungebåndet fortsatt var stramt, men både mannen og jeg steilet ved tanken på å klippe igjen. Vi hadde jo måttet tøye 9 uker sammenhengende sist og vi var omtrent traumatisert etter hele greia. Vi klarte ikke tanken på å skulle gjennomføre det igjen. kunne virkelig dette tungebåndet gi så store plager som hun hadde?
Det var mye syreplager i mannens familie fra før av. Vi tvilte så fælt. Så vi startet på den lange veien med å skulle finne medisiner for det vi nå var sikre på at var kraftig refluks, sannsynligvis med øsofagitt på det tidspunktet. Og det har vært en lang vei. Heldigvis førte oppstart av medisiner til at hun begynte å spise igjen og gikk tilbake til å sove 1-3 timer sammenhengende, og det var et stort lys i hverdagen. Jeg ble også sykmeldt og både mannen og jeg var hjemme hele den tiden han hadde permisjon. Vi hanglet oss videre, men det var godt å få bekreftet refluksdiagnosen og være i gang med medisinutprøving. Men veien ble lang og symptomene vedvarte. Forstoppelsen ble verre og vi la til, byttet ut og trakk fra medisiner for å finne ut hvordan hun kunne få det best. På tampen av året hadde vi begynt å snakke om tungebåndsklipp igjen. Jeg og mannen ville klippe våre stramme tungebånd også og vi pratet derfor om å dra utenlands fordi det var så få i Norge som klippet voksne.
Jeg var helt kvalm og grua meg, men det gikk kjempefint.
Det var vanskelig å ta avgjørelsen, men med et barn som var konstant forstoppa, plaga av refluksen og som brukte aktivitet for å avlede seg fra smertene så var situasjonen helt uutholdelig i lengden. Hun var helt hyperaktiv, gulpet konstant og sov dårlig. Jeg hadde begynt å legge merke til at hun svelget voldsomt mye luft når hun spiste og drakk som hun gikk og “gulpet på” dagen lang. Vi følte ikke vi kunne utsette det lenger. Så avgjørelsen ble tatt og i mars i år reiste vi nedover til Nederland for å klippe. Jeg var helt kvalm og grua meg, men det gikk kjempefint. Lite gråt og blid unge noen minutter etter klipp. Amminga ble bedre med en gang, til min store overraskelse, og jeg var så spent når jeg ga henne koppen med vann og holdt pusten og lytta mens hun drakk. Helt stille. Ingen luftsvelging. Jeg gråt nesten av glede. 4 dager etter klipp kutta vi ut movicolen. Ungen måtte i badekaret etter hver bæsjebleie. Fordøyelsen som aldri hadde fungert gjorde nå ikke noe annet enn å fungere. Vi kutta ut den ene refluksmedisina samtidig og ventet spent på å se hva som kom til å skje. Vi hadde forsøkt nedtrapping på medisinene bare et par uker før vi dro med oppblussing av sympomer som resultat. Nå skjedde…ingenting. Ingen forverring av refluksen. Og sånn er det fortsatt. Gulpinga har stort sett stoppet. Hun har roet seg ned, hyperaktiviteten stoppet opp og vi har virkelig fått et helt nytt barn. Fra store syre- og fordøyelsesplager og masse smerter til, vel, det stikk motsatte. Vi har enda ikke kuttet ut den siste medisina, men håper vi skal få til det ila av sommeren.
Tøyeperioden var vanskelig. Vi regna med at vi ikke kom til å få et optimalt resultat. Hun hadde 12 tenner og brukte de flittig for å slippe tøying, og hun startet på et nytt tannframbrudd bare noen uker inn i denne perioden. I tillegg ble hun forkjøla og hun falt og slo skall av begga fortenna så vi måtte til tannlegen. Ikke akkurat optimalt for en slik periode, men vi har kommet ut på andre siden med bedre løft i tunga, selv om det teknisk sett fortsatt er stramt. Hun sov veldig bra de første ukene etter klipp, men siden hun fortsatt er midt i et stort og langvarig tannframbrudd, så varierer sovinga litt, men er fortsatt mye bedre enn før klipp.
For oss har virkelig et godt og fullstendig klipp kombinert med riktig bodywork og tøyemetode løst mange store problemer. Jeg har grått så mange tårer og sittet oppe så mange fortvilte netter og lurt på når helvetet skal ta slutt. Jeg har skreket og kastet ting og ligget på baderomsgulvet å grått og lurt på hvordan vi skal klare å komme oss gjennom dette. Jeg tror ingen som ikke har opplevd det selv kan forstå hva det går ut på. Stramt tungebånd, kronisk forstoppelse, stille refluks, søvnmangel, spisevegring. Og 16 mnd med såre brystvorter. En unge som aldri vil ha noe annet enn mamma, pappa og pupp. Å si at det har vært tøft er århundres underdrivelse. Det er vanskelig å ikke være bitter. All den lidelsen den lille familien vår kunne vært spart. Vi prøver å se framover, glede oss over å være en vanlig familie som ikke må planlegge for medisiner og måltider hver gang man skal ut av døra. Men det er vanskelig å ikke la tankene vandre når jeg ligger i senga om kvelden og tenker hvisomatter dersomatter og fordeler skyld hit og dit mens jeg tenker på alt som kunne vært unngått.
Vi opplevde en helt enorm uvilje til å tro på at det kan feile spedbarn noe fra det helsepersonellet vi var i kontakt med og en helt skandaløs bagatellisering av et lite barns store sykdomsplager.
Jeg tør ikke tenke på hvor vi hadde vært i dag hvis ikke det hadde vært for ildsjelene som driver støttegruppa på facebook og synes det er helt sykt at man får mer hjelp i en slik gruppe enn noe annet sted i helsevesenet. Vi opplevde en helt enorm uvilje til å tro på at det kan feile spedbarn noe fra det helsepersonellet vi var i kontakt med og en helt skandaløs bagatellisering av et lite barns store sykdomsplager. Vi ble i stor grad møtt med hevede øyenbryn når vi forklarte problemene som kan oppstå med stramt tungebånd og håper at kunnskapen om dette snart når fram til de som er på “frontlinja” og tar seg av foreldre og baby.
-Anonym
Stramt leppe- og tungebånd 